2013*重症肌无力医患交流*相约深圳

　　6月16日周日，由香港大学深圳医院和爱力重症肌无力关爱中心联合主办的“关爰全方位2013相约深圳重症肌无力医患交流会”在香港大学深圳医院举行。　　

　　参会病友家属签到现场

　　本次中心组织聚集了160多名来自全国各地的重症肌无力病人与家属，这次活动由医院与公益组织合作，除了医生讲座外，重视病人间经验交流，病友经验分享交流：病友通过分享个人求医、用药、养生护理等经验，树立康复与融入社会的信心。让恢复较好的病人树立康复榜样，帮助病人提升融入社会的信心，这次活动将有效促进医患交流、建立和谐的榜样医患关系，促进基础医学研究和临床医学的进步，为病友提供相关咨询与服务，造福患者及家庭。医生告诉你有了病怎样面对、学会该怎样生活、教会让每位病友与疾病和平相处给爱、给力、给希望，爱力关爱中心致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强，以坚强、感恩的心面对生活的精神，倡导与疾病和平相处的理念。

　　呼吁关注身边重症肌无力群体  

　　我被这次活动的组织发起人清昭女士和张海连先生、庞大伟医生为病友奔走、付出感动着，从决定参与这次活动我一直在想我能做些什么?我和张圳老师以深圳义工身份荣幸参加这次交流会，我能为他们做些什么?前天筹备座谈会上我提议做两份调查问卷，通过问卷了解参会病友、家属心理、身体、家庭状况。我们给参会的家长带礼物爸妈在线科学教育学院院长李兴福老师“科学教学”书籍送给参会的35名孩子家长。

　　我今天的任务以心理老师的身份还有一同前来的几名幼儿园老师带孩子做活动、游戏唱歌跳舞，孩子很开心，并不是我当初想象的那样，其中有一个11岁的男孩远离大家，我去尝试着和他接近，问他为啥不和大家一起玩，他说无聊，是啊，人家上小学四年级，我问他喜欢书吗?他点头，我指给他摆放图书的角落让他自己选本书看;听老师说有位家长吩咐不要给他的孩子拍照，这个家长一定是还没接纳孩子生病无法面对事实，碍于面子。我记下了孩子的姓名。这群小朋友中有一对双胞胎的哥俩长得还蛮帅的，两个孩子都有病，父母经济、心理负担很重。老师带着孩子唱歌、跳舞做游戏还给到孩子机会上台上才艺表演，安排画画是我的建议，每人发张白纸、彩笔，画“我的家”老师讲过要求写上名字、年龄。想通过作画了解孩子心理。会场张圳老师带领“团体动力成长活动。”

　　爱力组织、深圳义工、深圳香港医院庞大伟医师

　　晚上病友、医生、支援者欢聚一堂，正巧今天是父亲节，参会过生日一起庆祝，相互感恩“辛苦了、祝福你、谢谢你的付出，孩子上送给父亲一句话。张圳老师上场宣布，在场的每个人把今天的活动浓缩成一句话送给对方，把祝福带回家感恩晚会推向高潮。今天一天过得很有意义，收获非常大。

　　18号下午两位发起人清昭、张海连来到爸妈在线总部胡总办公室胡总热情接待他俩，重症肌无力患者分散在全国各地，他们家属更需要心理疏导。公益是我们的责任，胡总表示支持，爸妈在线网站提供免费心理热线服务，呼吁爸妈在线全国各地的心理咨询师能出钱的出钱、心理服务心理疏导。