——爸妈在线陕西中心参加世界疑难症脆骨病“瓷娃娃”募捐现场记
在上一周西安西大街美华酒店的5楼大厅里,聚集着为数不多的世界脆骨病患者,这些外表看似与常人无异的朋友,却有一个致命的危险:稍有不慎,就会发生身体骨折。一位西安的朋友的体内已经发生骨折百余次,依然乐观地在与大家交流。
一位来自渭南的脆骨病患者,带着自己六岁的孩子晨晨,告诉了在场的朋友自己家中的不幸:由于早年不懂得脆骨病是显性遗传,年近八旬的母亲不忍看到自己所育8个女儿有6个患有脆骨病、饱受生活艰难之苦,在今年的大年初一在村头的土崖跳崖身亡。
在场朋友潸然泪下。
爸妈在线的咨询师何沛,是这次募捐活动的组织与发起人之一。
爸妈在线陕西中心主任贺连津、副主任张红艳、韩存理、咨询师张贵良、刘芸箐参加了现场募捐活动。
100元,也许就能保住一条肋骨。
主持人这样说。
身体健康的朋友现场纷纷捐款。
身体健康的朋友围在轮椅旁用目光和手势传着递温暖。
大厅里阳光明媚。
爸妈在线陕西中心咨询师祝福脆骨病患者朋友在社会各界的关怀下早日康复。